Santo Domingo.- En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el último día de febrero de cada año, la Fundación Dominicana de Fibrosis Quística y otras Patologías (Fundofq), indica que la entidad sin fines de lucro ampara a más de 30 niños con Discinesia Ciliar Primaria (DCP), extraña enfermedad comúnmente confundida con la fibrosis quística, además de otras enfermedades que el equipo médico de la fundación mantiene en investigación por su complejidad.
La información, la recalcó la presidenta de la fundación, Alexandra Tabar, durante un taller educativo a padres y cuidadores de pacientes con FQ y de los pacientes que están siendo analizados. “Debido a los hallazgos que venimos registrando desde hace algunos años, el equipo multidiciplinario no les dará la espalda a estas familias que sufren por enfermedades poco conocidas en el país”, manifestó.
Asimismo, tras explicar la incidencia de los casos complejos que la fundación recibe en la clínica FQ, ubicada en el Hospital Infantil Robert Reid Cabral, señaló, el esquema de donaciones a través del cual la entidad sin fines de lucros logró entregar 500,000 pesos en el 2021, casi dos millones de pesos en 2022 y aproximadamente cinco millones de pesos en el transcurso del año 2023.
“Para la primera donación de este 2024 estaremos entregando dos millones de pesos en medicamentos, suplementos nutricionales, solución salina hipertónica, compresores de nebulización y un chaleco para terapias respiratorias que asciende a un costo de 900,000 pesos”, detalló la ejecutiva.
Recaudaciones sociales y aportes
Durante el taller, Tabar entregó el premio al tercer lugar de la primera rifa para recaudar fondos de la fundación, a través de la cual lograron recolectar 340,000 pesos que serán utilizados para enviar a hacer la solución salina especializada que utilizan los pacientes de la fundación.
Al detallar los datos, comunicó que el costo de las enfermedades que apoya la fundación ha aumentado significativamente por varias causas, entre las que puntualizó el alto costo de la vida, el incremento de los pacientes diagnosticados y los escasos recursos que poseen las familias y la fundación para hacerle frente a estas enfermedades de alto costo.
Finalmente, la presidenta retribuyó el apoyo de empresas privadas del sector salud y de personas que apoyan la causa por sus aportes para aliviar la carga económica que genera el tratamiento de estos pacientes, destacando que cada contribución, por mínimo que sea, disminuye el alto costo que asumen las familias.
Con información de elnuevodiario.com.do
