Santo Domingo. – La Fundación Dr. Juan M. Taveras R., del Centro de Diagnóstico Medicina Avanzada y Telemedicina (Cedimat), entregaron una donación para los niños del PKAN que fue recibida por la Fundación RICA.
A través de un comunicado, la fundación explicó que en Barahona, Región Sur de la República Dominicana, se presenta la mayor concentración de pacientes con una enfermedad genética, llamada Neurodegeneración, la cual está Asociada al Pantothenato Kinasa (PKAN), o mejor conocida como «ojo de tigre”, que se manifiesta como distonía generalizada y progresiva por un exceso de hierro en el cerebro.
Los síntomas de eta enfermedad genética aparecen en niños desde 5 años de edad, mayoría de los cuales fallecen después, debido a malnutrición o neumonía provocada por aspiración o por distonía oro- faríngea. La herencia genética recesiva (la cual se transmite de padre a hijos), tiene una prevalencia de 1 por millón de personas en la población mundial, detalló.
Asimismo, destacó que en Cedimat hay un grupo de médicos, liderados por los doctores Pedro Roa, Diones Rivera y Peter Stoeter, quienes han trabajado con estos pacientes por más de 20 años realizando tratamientos paliativos a los pacientes, razón por la cual, hasta hace poco tiempo no existía ningún tratamiento para esta enfermedad, pero con el apoyo de la Fundación Dr. Juan M.
Taveras R. y Cedimat, se recaudan fondos, alimentos, se costean los estudios, medicamentos y procedimientos quirúrgicos para la instalación de un tubo gástrico que requieren posteriormente para poder ser alimentados y mejorar su calidad de vida.
Cabe destacar, que estas personas ya no sólo están en Barahona, también en Santo Domingo, San Juan y otras regiones del país. República Dominicana ocupa el segundo lugar a nivel mundial con más casos de esta enfermedad. Igualmente, desde hace 10 años hemos formulado solicitudes dirigidas al Ministerio de Salud Pública, presentando la necesidad de ayudar a estos niños y mejorar su situación, por lo que se ha apelado a las autoridades sanitarias, el apoyo que piden estos pacientes olvidados en nuestra nación.
Fuente: El Nuevo Diario
