Santo Domingo. – La Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Autónoma de Santo Domingo (UASD) y la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA) llevaron a cabo el «Primer Congreso Dominicano de Enfermedades Raras, Pocos Frecuentes y de Complejo Manejo». La actividad, presidida por el vicerrector Docente, Wilson Mejía, tuvo lugar en la Facultad de Ciencias Económicas y Sociales, con la participación del decano de la FCS, Dr. Mario Uffre, y la representante de ADAPA, Jennifer Ramos.
Durante su discurso, el decano Uffre dio la bienvenida a los asistentes, destacando que “es un honor para mí darles la más cordial bienvenida a este congreso, un espacio de encuentro y reflexión dedicado a un tema que afecta a un número reducido de personas en comparación con otras patologías, pero que tienen un profundo impacto en la vida de quienes lo padecen y en sus familias”. Subrayó que las enfermedades raras presentan grandes retos para la medicina actual debido a su baja prevalencia, la dificultad de diagnóstico, la escasez de tratamientos y la necesidad de un enfoque multidisciplinario.
Además, enfatizó que “para muchos pacientes, la incertidumbre, el acceso limitado a las terapias y la falta de conocimiento sobre su condición, hacen que el camino hacia la atención sea largo y difícil”. El congreso, según Uffre, es una oportunidad para cambiar esta situación y un espacio donde profesionales de la salud, investigadores y pacientes pueden colaborar para visibilizar, discutir y proponer soluciones innovadoras que mejoren la calidad de vida de quienes padecen estas condiciones.
Por su parte, Jennifer Ramos, representante de ADAPA, destacó la importancia de reunir a diferentes actores del ámbito de la salud, la política y la sociedad civil para fomentar la creación de una legislación que aborde las enfermedades raras en el país. Ramos subrayó que el congreso es una plataforma ideal para compartir conocimientos y experiencias que ayuden a avanzar en la comprensión de estas patologías que afectan a millones a nivel mundial y en la República Dominicana.
El evento incluyó conferencias sobre temas como la definición de enfermedades raras, los desafíos del diagnóstico molecular y paneles que abordaron cómo gestionar estas patologías dentro del marco legislativo y las experiencias en América Latina.
